Donatorsko veče za djecu sa rijetkim bolestima 23. decembra (VIDEO)
Nikolina majka ima samo jednu želju- da njen sin pročuje i progovori. Nikola boluje od kongenitalnog nefrotskog sindroma. Od 1993. godine jedino je dijete u Srpskoj sa ovom dijagnozom. Do treće godine života, ovaj mališan imao je 17 operacija, transplantiran mu je bubreg koji mu je donirala majka, ugrađen mu je kateter za hemodijalizu i terapiju. Sada je na posebnom režimu ishrane i pije 6 vrsta lijekova dnevno. Ipak, ovaj mali junak, kao ni njegovi najdraži nisu posustali. Naprotiv, za sreću i vedriju budućnost svog mališana, učiniće sve.
- Ne razlikuje se od druge djece u pogledu njegovog ponašanja, voli da se druži s drugom djecom i ljudima uopšte - priča Nikolina mama.
Јedna od posljedica ove rijetke bolesti jeste i gubitak sluha. Ipak, Nikolina majka dodaje, da su ljekari optimistični.
- Ako sve bude u redu na kontroli 26.11. u decembru ćemo uraditi pripremu i u januaru bi se obavila ugradnja implanta.
I Ljiljana Skakić, majka šestogodišnjeg Borisa koji boluje od bulozne epidermolize, potvrđuje da je jača od stijene. Da njen sin ima ovu rijetku bolest koja se prvenstveno manifestuje na koži, saznala je već po Borisovom rođenju. Riječ je o bolesti od koje i zagrljaj može prouzrokovati problem.
- Prva godina hodanja je bila nezgodna – hoćete ga zagrliti. Nemoguće je iskontrolisati na koji način će se povreda desiti - kaže Ljiljana.
Iako su roditelji u početku i namještaj oblagali spužvom, shvatili su koliko je to apsurd. Danas je Boris školarac. Njegove pripreme za svaki polazak u školu znatno su drugačije nego kod njegovih vršnjaka.
Ljiljana kaže da je Boris disciplinovano dijete, da ustaje u 6 časova da bi se spremio za školu koja počinje u 8.
Boris ima i personalnog asistenta, koji je tu prevashodno da bi pomogao u slučaju eventualnih povreda. Djeca, ga, kaže učiteljica vole i štite.
- Druga djeca ga štite, ona su ga prihvatila i paze na njega kao da su svjesna problema - kaže Vesna Blagojević, Borisova učiteljica.
Roditelji djece oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj nadaju se da će podrška i institucija i pojedinaca iz godine u godinu biti veća, jer oni to i zaslužuju. Samim tim što iz dana u dan vode herojske bitke i dokazuju da je ponekad ono nemoguće, uz puno energije, ljubavi i pažnje, ipak moguće.