Kotur: Porodicama potrebna podrška cijelog društva
Koturova je navela da je u Savezu registrovano 180 porodica, čiji članovi imaju neku vrstu rijetke bolesti, te da od toga najveći broj, oko 80 odsto, su djeca.
"Veliki izazov kod nas je borba sa bilo kojom bolešću, a ako je dijagnoza još i 'rijetka' - onda je to sve još teže, jer su lijekovi rijetki, skupi, nedostupni", rekla je Koturova Srni.
Ona je istakla da tim povodom ove godine tema obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti "Uz istraživanja, mogućnosti su velike", s ciljem podizanja svijesti o ovom problemu kod stručne javnosti, kako bi se podstakla izučavanja lijekova za ove bolesti.
"Želimo edukovati stanovništvo o rijetkim bolestima, destigmatizaciji oboljelih i ostvarivanju njihovih osnovnih prava, jer svaki čovjek zaslužuje nadu za život. U ovom slučaju, najveća nada je lijek", istakla je Koturova.
S tim ciljem, dodala je ona, napravljen je prvi edukativni časopis u BiH o brojnim problemima koje sa sobom nose rijetke bolesti.
"U časopisu donosimo i priče o porodicama koje se bore sa izazovima koje nose rijetke bolesti, te se nadamo da ćemo time dodatno uticati na podizanje svijesti o ovom problemu, kao i smanjenju stigme sa kojom se bore oboljeli", rekla je Koturova.
Navodeći da se u cijelom svijetu dan oboljelih od rijetkih bolesti obilježava posljednjeg dana u februaru, Koturova je rekla da su tim povodom predstavnici Saveza organizovali niz aktivnosti posvećenih ovoj kategoriji društva.
"Poslanicima u Narodnoj skupštini Srpske danas smo uručili edukativne časopise i broševe, koje mogu da nose ove sedmice te da na taj način daju svoj doprinos u podizanju svijesti o rijetkim bolestima", rekla je Koturova.
Ona je dodala da će promocija edukativnog časopisa biti održana na Medicinskom fakultetu u Banjaluci u utorak, 28. februara, kada se i obilježava Dan rijetkih bolesti.
Potpredsjednik Narodne skupštine Republike Srpske Nenad Stevandić rekao je Srni da će dati punu podršku Savzu u podizanju svijesti u javnosti i ovim bolestima, te da vrlo rado nosi broš.
"Јavna podrška je vrlo značajna ne samo u podizanju svjesti javnosti o teškoćama sa kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću, nego i o pružanju podrške ovim licima, kako se ne bi osjetili usamljeni u svojoj svakodnevnoj borbi", rekao je Stevandić.
On je pozvao i ostale članove parlamenta da se pridruže i daju svoj doprinos obilježavanju Dana rijetkih bolesti i podizanju svijesti o ovoj problematici.
Izvor: SRNA