Za oboljele od rijetkih bolesti, kliničke studije jedina šansa za izlječenje (VIDEO)
Riječ je o ispitivanjima lijekova, koji ili tek stižu na tržište, ili još nisu registrovani. Regulativa u ovoj oblasti je izrazito stroga, a procedure su rigorozne. Mnogim oboljelima, takava klinička ispitivanja jedina su nada.
- Znate, kada se vi hvatate za slamku i kada ne postoji lijek, jednostavno vi rado pristupate kliničkim studijama, naravno i oprezno, nikad nesmotreno. Drago mi je da se priča i kod nas, da se promoviše, istakloa je Biljana Kotur, predsjednica Udruženja za rijetke bolesti.
Zbog neinformisanosti i neznanja, u javnosti se često postavlja pitanje, zašto se i kako sprovode ova ispitivanja.
- Obično je riječ o studijama koje se provode u više evropskih centara i svijeta i nama je u interesu da budemo dio tih ispitivanja lijekova, poručio je Ranko Škrbić, dekan Medicinskog fakulteta.
- Naša regulativa je dosta prilagođena onoj u EU i nadamo se da će do kraja godine stupiti na snagu novi pravilnik koji u skladu sa evropskim zakonima definiše provođenje kliničkih studija, kaže Tatjana Ponorac, Načelnik sektora za klinička ispitivanja Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH.
U svemu je potrebna pomoć države i onih koji su spremni da ulažu u istraživanja.
- Kliničke studije su put da pacijent dođe do najnovijeg lijeka i želja nam je da podignemo svijest pacijenata da je riječ o provjernim studijama i protokolima, naglasila je Ana Petrović iz Udruženja inovativnih proizvođača lijekova BiH.
Oni, čiji najbliži boluju od rijetkih bolesti spremni su na sve. To potvrđuju i nadljudski napori porodice Gajić iz Banjaluke, koja je, boreći se za život svoje djece, oboljele od Laforine bolesti, prikupila više od milion maraka za istraživanja u otkrivanju lijeka. Procjenjuje se da će prvi pacijent, koji boluje od ove bolesti, terapiju primiti naredne godine. O tome je, u produkciji naše televizije, snimljen i film "Lica Lafore", Denisa Bojića.