latinica  ћирилица
09/12/2015 |  18:41 ⇒ 20:51 | Autor: RTRS

Život sa hiperamonijemijom (VIDEO)

U Republici Srpskoj dvoje djece boluje od hiperamonijemije. Bolest, čiji je uzrok povišen nivo amonijaka u organizmu, može dovesti do trajnih oštećenja mozga ukoliko se ne otkrije na vrijeme. Nažalost, upravo kasno otkrivanje i jeste čest uzrok smrti oboljelih od ove bolesti, a prvi simptomi javljaju se u najranijem dobu, sa prvim unosom hrane.
Andrej Đekić - Foto: RTRS
Andrej ĐekićFoto: RTRS

Čokolade, grickalice, slatkiši – omiljena hrana većine mališana za Andreja Đekića potencijalna je opasnost. Sa 11 mjeseci uspostavljena mu je dijagnoza hiperamonijemije, a prve tri godine života proveo je u bolnici. Od tada je na specijalnom režimu ishrane, jer sva hrana koja sadrži proteine za njega je izuzetno opasna. Osim toga izborio se i sa ozbiljnim motoričkim problemima, pa danas rame uz rame sa vršnjacima stremi ka svom najvećem snu, da postane fudbaler.

- Ako ne budem bio fudbaler, htio bih da budem sportski komentator - kaže Andrej.

Visoke vrijednosti amonijaka u krvi izrazito su opasne, jer je ovaj gas toksičan za mozak. Što je hiperamonijemija viša i što duže traje, veća je vjerovatnoća trajnih oštećenja mozga, a u slučaju da se ne otkrije na vrijeme mogući su i smrtni ishodi.

- Direktno utiče, prvo na mozak, a onda na jetru, bubrege i sve ostale vitalne organe - kaže Andrejeva mama Žana.

Andrej je jedno od dvoje djece u Republici Srpskoj koja boluju od ove izuzetno rijetke bolesti. Pored toga, Andrej je najstarije dijete koje se liječi od hiperamonijemije na beogradskom Institutu za majku i dijete – a ta činjenica roditeljima stvara dodatnu brigu.

- Ljekari koji njega vode nemaju odraslih pacijenata da bi znali kako i šta bolest donosi - priča Žana.

Nabrajajući uzore u fubalu, ali i omiljene predmete u školi, uz naglasak da u dnevniku bilježi uglavnom četvorke i petice, i Andrej, ali i njegovi roditelji uz osmijeh konstatuju da teški periodi nastupaju sve rjeđe. Lijeka za potpuno izliječenje nema. Osim toga, situaciju olakšava i hrana bez proteina koju ova porodica nabavlja u inostranstvu. Iako imaju pravo da lijek i brašno namijenjeno Andreju kupuju na recept, u domaćim apotekama ne nude ove proizvode.

- Većinu informacija saznate putem interneta, dosta toga je u inostranstvu do čega ne možemo doći, sve u svemu- jako teško - kaže Žana.

Sanjareći o budućnosti ovaj jedanaestogodišnjak uspješno prevazilazi sve prepreke hiperamonijemije. Uz neizostavnu podršku porodice, Andrej je još jedan dokaz da su djeca s rijetkim bolestima jedinstvena, ali ne i drugačija, jer dijele potrebu svih vršnjaka na svijetu - da ne budu sama.