Međunarodni dan rijetkih bolesti
Povodom međunarodnog dana borbe protiv rijetkih bolesti u Univerzitetsko-kliničkom centru Republike Srpske održano je predavanje. Naglašeno je da je potrebno skrenuti pažnju javnosti, kako bi stimulisali istraživače i farmaceutsku industriju da za njih kreiraju lijekove.
Odlukom Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite u vladi Republike Srpske 2015. godine formiran je Centar za rijetke bolesti Republike Srpske, a u isto vrijeme osnovan je i Savez za rijetke bolesti.
- Svih ovih pet godina trudimo se da ukažemo na pravac kretanja šta je potrebno da bi došli do boljeg sutra za ove oboljele - istakla je Biljana Kotur, IZЈAVA predsjednica Saveza za rijetke bolesti.
Klinički centar Republike Srpske od 2015. godine vodi evidenciju o rijetkim bolestima, prema ovim podacima 542 osobe boluju od neke od 202 rijetke bolesti. Upravo ovaj podatak govori o potrebi da se šira javnost upozna sa ovom problematikom.
- Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je da skrenemo pažnju javnosti na ove pacijente na njihove probleme da ukažemo onima koji kreiraju zdravstvenu politiku i da stimulišemo zdravstvo i farmaceutsku industriju da proizvode lijekove za ove bolesti - navela je Nina Marić, republički koordinator za rijetke bolesti Republike Srpske.
Usvajanjem zakona o socijalnoj zaštiti u Republikci Srpskoj stvoreni su uslovi za novčane olakšice prilikom liječenja.
- U ovoj godini idemo sa izradom novog programa za rijetke bolesti da definisemo dalje kretanje rada i razvoja ovog sistema. Imenovana je i komisija za ova pitanja kao i lica da se bave sa centrom za rijetke bolesti, tako da je ova godina od značaja i iz tog razloga da nastavljamo gdje smo stali - istakao je Alen Šeranić, ministar zdravlja.
300 miliona ljudi u svijetu boluje od neke rijetke bolesti. Centar za rijetke bolesti u Republici Srpskoj izdaje legitimacije koje oboljelima omogućavaju da ostvare svoja prava iz zdravstvene i socijalne zaštite.