X

Za vaš uređaj je
dostupna aplikacija

latinica  ћирилица
27/02/2017 |  19:24 ⇒ 20:52 | Izvor: RTRS

U Srpskoj 330 oboljelih od rijetkih bolesti (VIDEO)

Sutra je Međunarodni dan rijetkih bolesti. Procjenjuje se da u Evropi 30 miliona ljudi ima neku od rijetkih bolesti. U Srpskoj je 330 oboljelih, a registrovano je 130 oboljenja.
Univerzitetski klinički centar /UKC/ Republike Srpske - Foto: Screenshot
Univerzitetski klinički centar /UKC/ Republike SrpskeFoto: Screenshot

Česte i stalne kontrole, boravak u bolnici, brojni operativni zahvati, skupi lijekovi, svakodnevica su za pacijente oboljele od rijetkih bolesti. Tegobe im olakšava Centar za rijetke bolesti koji je u sklopu Univerzitetsko kliničkog centra Srpske formiran prije dvije godine.

Anđelka Stupar, potpredsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, podsjetila je da do prije dvije godine nije postojao ovakav centar, te da su roditelji sami rješavali probleme. Po dijagnoze se odolazilo u medicinske ustanove u regionu, uglavnom u Srbiji i Hrvatskoj, dodala je Stupareva.

Mađutim, sada više nije tako. Put do dijagnoze olakšan je tako da više ne moraju ići u inostranstvo radi genetske analize, već se tamo samo pošalju uzorci. Dugotrajan i težak proces oporavka potreban je i pacijentima i njihovim porodicama. Toga je svjesna i Anđelka Stupar, majka dječaka koji je jedini u BiH oboljeli od glutarne acidurije tipa 1.

Ona kaže da u Savezu žele da iniciraju formiranje fonda koji će imati sredstva za ono što Fond zdravstvstvenog osiguranja nije u mogućnosti da pokrije.

Broj oboljelih od rijetkih bolesti se povećava. Najviše je genetskih oboljenja koja se najčešće javljaju u dječijem uzrastu, a u njihovom ranom otkrivanju koje je od velikog značaja, učestvuju svi ljekari, porodica, ali i nastavnici.

Nina Marić, republički koordinator za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je da je veoma važno da svako dijete ima pravo na zdravstvenu zaštitu.

Zbog prevencije, od 2011. godine radi se i ekstenzivni skrining program na rano otkrivanje rijetkih bolesti.

U Centru za rijetke bolesti Srpske registrovano je 130 različitih rijetkih oboljenja.

Generalni direktor UKC Srpske Mirko Stanetić rekao je da je takvim bolesnicima i članovima njihove porodice potrebno omogućiti kvalitetniji boravak u zdravstvenim ustanovama.

Da bi se znanje o rijetkim bolestima povećalo, Savez za rijetke bolesti izdao je i svoj prvi časopis.