U Novom Gradu održan humanitarni bazar za malog Boška
Akciju je organizovala grupa "Bazarci" iz Novog Grada, a jedan od organizatora Marko Bašić rekao je da je bazar bio prilagođen najmlađima s obzirom na to da je i Boško dijete.
On je naveo da im je iskustvo olakšalo posao, jer su do sada organizovali nekoliko ovakvih humanitarnih akcija.
- Neke donatore smo mi kontaktirali, neki su se sami javljali tako da nam je trebalo svega nekoliko dana da organizujemo bazar - naveo je Bašić.
Boško je rođen 14. januara ove godine, a kad je imao tri mjeseca roditelji su primijetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.
Nakon pregleda i analiza, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 /spinalna mišićna atrofija tip 1/, neuromišićna bolest, teška i progresivna, koja može da ima i smrtni ishod.
Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Za savremenu genetsku terapiju odobrenu 2019. godine, trenutno najskuplju na svijetu, potrebno je 2,5 miliona evra.
Od 19. juna Boško je na intenzivnoj njezi u Dječijoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani.