Revolucionarni lijek za "djecu leptire" dogodine u Srbiji
Direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je da će lijek protiv ovog teškog i rijetkog oboljenja u Evropi biti registrovan u junu 2024. godine.
- Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno, ako imamo finansijska sredstva. Međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lijek koji je registrovan prije Evrope. Naša Agencija za lijekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što je riječ o jednoj od najtežih, rijetkih bolesti - rekla je Škodrićeva za RTS.
Ona je napomenula da kod ovog oboljenja, pri najmanjem dodiru kože, nastaju oštećenja i rane, zbog čega mališane koji imaju ovu bolest zovu "djeca leptiri".
Direktor Klinike za dermatovenerologiju Kliničkog centra Srbije Miloš Nikolić najavio je da će se nakon dozvole o uvozu, po težini kliničke slike, procijeniti kome je od 39 oboljelih, među kojima je 17 djece, novi lijek najpotrebniji.
- Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji izvesno vrijeme. Primjenom lijeka dolazi do epitelizacije svih promjena i pacijenti mogu više mjeseci do godinu dana da imaju kožu bez rana - istakao je Nikolić.
On je dodao da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje prisutno na osnovu genetske mutacije.
- To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a erozije koje nastaju na koži od samog rođenja onemogućavaju normalan život. Kada zarastaju, rane dovode do srastanja prstiju i do problema u usnoj duplji - naveo je Nikolić.
Prema njegovim riječima, novi lijek koji je registrovan u Americi može doprinijeti da se stanje stabilizuje šest do 18 mjeseci kod pacijenata koji ga uzimaju, ali poslije tog perioda terapija ponovo mora da se primjenjuje.