Vučković: Uvođenje skriniga na spinalnu mišićnu atrofiju daje šansu za srećno djetinjstvo
Vučkovićeva je navela da je SMA jedna od teških neuloroških degenerativnih bolesti kod djece, te da je do prije par godina, dok nisu bili otkriveni lijekovi, bila smrtonosna.
- Zahvaljujući pojavi novih lijekova, simptomi su smanjeni, a ukoliko se bolest na vrijeme otkrije i odmah krene sa primjenom terapije, simptomi mogu biti i potpuno neutralisani, bez razvoja komplikacija - rekla je Vučkovićeva Srni.
Informacija da je donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" ove godine posvećeno nabavci skriniga za SMA za nju je bila više nego radosna.
- Fond trenutno daje podršku porodici čiji mališan nije imao tu sreću da mu se SMA otkrije na vrijeme, te su mu se javile sve komplikacije koje su karakteristične za ovu bolest. Pod terapijom je i ima smanjene simptome, ali neće moći da sjedi, niti da prohoda - rekla je Vučkovićeva.
Ona je napomenula da je u Srbiji prošle godine uveden skrining na SMA, te da već ima pozitivnih rezultata.
- Djeca kod kojih je ova bolest otkrivena na samom porodu, uz upotrebu terapije, već stoje, sjede, govore. Ne postoji veći značaj od toga da spasite dijete i da mu omogućite da bude funkcionalno - rekla je Vučkovićeva.
Ona je istakla značaj što su u Republici Srpskoj dostupne inovativne terapije za liječenje SMA, a koje pravovremenom primjenom mogu spriječiti invaliditet kod djeteta.
Vučkovićeva je napomenula da se u Srpskoj već nekoliko godina radi skrinig na dva teška oboljenja - fenilketonuriju i urođenu hipotireozu.
- Zahvaljujući skriningu, nemamo slučajeve kasnog otkrivanja ovih bolesti, te smo omogućili da djeca istog momenta po otkrivanju ovih oboljenja ulaze u proces liječenja, te se simptomi ni ne pojavljuju - rekla je Vučkovićeva.
Ona je istakla da donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" i ove, kao i prethodnih godina potvrđuje da je Republika Srpska posvećena zdravlju svojih građana, prije svega djece.
- Naš fond je osnovan zahvaljujući donatorskoj večeri i mislim da smo pokazali koliko je bilo opravdano da Srpska dobije ovakvu ustanovu. Osim toga, ovo je prilika da pokažemo solidarnost, humanost, te da jedni drugima damo podršku kada je to najpotrebnije - rekla je Vučkovićeva.
U ovoj godini Fond solidarnosti je uputio 219 djece na dijagnostiku ili liječenje u inostranstvo, te odobrio 687 rješenja, za šta je izdvojeno oko 6,5 miliona KM.
Od početka rada Fonda izdato je više od 2.000 rješenja za oko 890 djece i izdvojeno je oko 34 miliona KM.
- Primjetno je da se, nažalost, znatno povećao broj djece koja odlaze na dijagnostiku ili liječenje u inostranstvo, a posebno je primjetno povećanje broja djece koja se upućuju u inostranstvo radi dijagnostike. Primjera radi, u ovoj godini broj rješenja za dijagnostiku je 167, a u 2023. godini je bio 141 za cijelu godinu - navela je Vučkovićeva.
Ona je dodala da su djeca i ove godine upućivana u klinike širom Evrope i svijeta, poput u Tursku, Španiju, Francusku, Njemačku, Italiju, Austriju, Srbiju, Hrvatsku i druge.
- Trenutno je na računima Fonda oko 24 miliona KM i za sada imamo dovoljno sredstava da možemo da finansiramo sve zahtjeve. Nadamo se da nikada neće doći do toga da neki zahtjev ne možemo da odobrimo zbog nedostatka sredstava - rekla je Vučkovićeva.