latinica  ћирилица
19/12/2024 |  09:45 ⇒ 11:06 | Autor: RTRS

Veoma značajno uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju - šansa oboljelim mališanima (VIDEO)

Direktorka Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Јasminka Vučković rekla je za RTRS da je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u Republici Srpskoj veoma važno, jer pruža mogućnost za normalan život djeci rođenoj sa ovom rijetkom bolešću.
Јutarnji program-"S ljubavlju hrabrim srcima" - Foto: RTRS
Јutarnji program-"S ljubavlju hrabrim srcima"Foto: RTRS

Vučkovićeva je rekla da Fond daje podršku porodici dječaka Mihajla, koji 2019. godine kada je rođem, nije imao sreću da mu se SMA otkrije na vrijeme i kojem su se javile komplikacije karakteristične za ovu bolest.

S obzirom da mu je bolest otkrivena četiri mjeseca nakon rođenja, terapiju je počeo da prima kasno, odnosno sedam mjeseci nakon rođenja, kada su već nastupile komplikacije.

- Veliki je značaj uvođenja skrininga. Kada se to dešavalo s njim, rođena je još jedna djevojčica u Hrvatskoj kojoj je odmah urađen skrining i sada je razlika između njih vidljiva - djevojčica živi normalno, a Mihajlo je vezan za aparate - pojasnila je Vučkovićeva.

Ona je pozvala građane da se uključe u akciju "S ljubavlju hrabrim srcima", dodajući da su upravo zahvaljujući donatorskoj večeri prikupljena inicijalna sredstva za Fond, koji je potom i kroz zakonski okvir formiran.

Vučkovićeva je rekla da je do danas oko 900 djece upućeno na dijagnostiku ili liječenje u inostranstvo, dodajući da u Fondu ima dovoljno sredstava zahvaljujući građanima koji izdvajaju sredstva od plata.

- Zahvljujući svim humanim ljudima, u Fondu ima dovoljno novca i ovo je dokaz da smo kao društvo humani - istakla je Vučkovićeva.

Milica Živković, majka dječaka Rastka, koji je jedan od korisnika Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, pozvala je građane da podrže humanitarnu akciju "S ljubavlju hrabrim srcima" i daju šansu mališanima koji se bore sa bolestima da se liječe i imaju priliku da žive kao njihovi vršnjaci.

Podsjećamo, petnaesto donatorsko veče pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, koje će biti održano 26. decembra, posvećeno je uvođenju skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju.

SMA je rijetka ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest, koja se može otkriti ranim skriningom.

Aktivan je i M:tel humanitarni broj 1411, putem kojeg svoj doprinos akciji mogu dati i građani.