Dejana boluje od spinalne mišićne atrofije - život pun izazova i neizvijesnosti (VIDEO)
Koliko to znači za prevenciju ove bolesti pokazuje primjer Dejane Radić iz Teslića.
Svaki dan sa 20-godišnjom Dejanom, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, pun je izazova i neizvijesnosti.
Sklona je respiratornim upalama pa je kritičnih situacija bilo mnogo, priča njena majka.
Najteža je bila u novembru 2021. godine.
- Bila je intubirana, poslije je pokupila koronu, i to smo preboljeli, tad je baš bila kritična - priča majka.
Dejana je rođena 2004. godine. Da nešto nije u redu prvo je posumnjao pedijatar kada je imala šest mjeseci. Potvrdu da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji tip 2 dobili su kada je imala 14 mjeseci. O toj bolesti tada se, kaže majka, gotovo ništa nije znalo.
- Niti je bilo terapije, niti je bilo skrininga, tako da je Dejana kasno krenula sa liječenjem, sa svojih 17 godina kada je izgubila sve funkcije, i rotiranja, i sjedenja i kontrolisanja glave, izgubila je funkciju govora i gutanja, hrani se na peg, diše pomoću respiratora - kaže majka.
A od respiratora se nikad ne odvaja. Čak i kada izlazi iz kuće.
Terapija lijekom Rizipan zaustavila je progresiju bolesti, ali za neke druge funkcije bilo je potpuno kasno. Zahvaljujući terapiji djelimično se koristi rukama, a počela je i da priča.
Svjesna u kakvoj je situaciji, čak se ponekad i šali na svoj račun. Voli da crta, uči i obožava strane jezike, a vješta je i na laptopu. Ima podršku mlađe sestre i naravno majke bez koje bi teško mogla. Da je terapija došla na vrijeme ništa od ovoga ne bi se desilo. Zbog toga je uvođenje skrininga novorođenčadi od presudnog značaja .
- Kod nas skrining novorođenčeta će biti od velike koristi, za svakog narednog potencijalno oboljelog od spinalne mišićne atrofije koji će se otkriti odmah po rođenju i da se krene sa terapijom - navela je majka.
Podržimo humanitarnu akciju "S ljubavlju hrabrim srcima" i pomozimo uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.