Do ponoći aktivan humanitarni broj 1411 - pomozimo akciju "S ljubavlju hrabrim srcima"
- Svi koji žele još mogu da podrže humanitarnu akciju "S ljubavlju hrabrim srcima", a novac je namijenjen uvođenju skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi - izjavila je Srni savjetnik predsjendika Republike Srpske Sonja Davidović.
Za uplate donacija fizičkih i pravnih lica Ministarstvo finansija Republike Srpske otvorilo je račun posebnih namjena broj 5710100000270015 kod Bivše poštanske štedionice Banjaluka i devizni račun IBAN BA: 395710070400006774 /partija: 0070400000067/, otvoren kod BPŠ.
Ovogodišnje 15. donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" održano je 26. decembra u Banjaluci pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika.
Tokom svečanosti supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić saopštila je da je Vlada Srbije odlučila da za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi donira 100.000 evra, sa željom da pomogne svom narodu u Srpskoj.
Donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" održano je na inicijativu Saveza za rijetke bolesti Srpske.
Skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske - Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
Direktor Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Јasminka Vučković izjavila je ranije Srni da će uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju dati šansu bebi koja je rođena sa ovom rijetkom bolešću da ima normalan život i srećno djetinjstvo.
Vučkovićeva je navela da je spinalna mišićna atrofija jedna od teških neuroloških degenerativnih bolesti kod djece, te da je do prije par godina, dok nisu bili otkriveni lijekovi, bila smrtonosna.
- Zahvaljujući pojavi novih lijekova, simptomi su smanjeni, a ukoliko se bolest na vrijeme otkrije i odmah krene sa primjenom terapije, simptomi mogu biti i potpuno neutralisani, bez razvoja komplikacija - rekla je Vučkovićeva.
Ona je napomenula da je u Srbiji prošle godine uveden skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, te da već ima pozitivnih rezultata.
- Djeca kod kojih je ova bolest otkrivena na samom porodu, uz upotrebu terapije, već stoje, sjede, govore. Ne postoji veći značaj od toga da spasite dijete i da mu omogućite da bude funkcionalno - rekla je Vučkovićeva.
Donatorske večeri u Republici Srpskoj održavaju se od 2010. godine.