Gajić: Dvoje djece primilo lijek protiv Laforine bolesti
- Dragi prijatelji, imamo odobrenje da javno podijelimo veoma lijepu vijest. Dvoje Lafora djece je dobilo dugo iščekivani lijek, sve je dobro prošlo bez ikakvih nus pojava. Lično sam dobila najljepši poklon u životu jer to se desilo na moj rođendan, slučajno ili ne, ali prija umornoj duši - navela je Gajićeva na Fejsbuk profilu.
Istakla je da sljedećih dvoje pacijenata putuju u Dalas ovog i narednog mjeseca.
- Za provođenje kliničke studije skupljeno je oko milion dolara, za šest pacijenata. Potrebno je još 500.000 dolara za još četiri pacijenta, da bi se studija završila i lijek postao dostupan svoj Lafora djeci svijeta. Hvala vam što ste 18 godina uz našu malu porodicu srcem, dušom i djelom. Hvala vam što ste vjerovali zajedno sa nama i svim Lafora porodicama svijeta da je ljudska volja sila nevidljiva i da može isklesati svaki cilj čak i da pred sobom ima granitne zidove - poručila je Gajićeva.
Dodala je da ovu poruku šalje i ćerki Tatjani i svoj dragoj Lafora djeci sa one strane duge. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se protiv Laforine bolesti sedam i po godina.
Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti.
Snježana i njen suprug Vitomir Gajić epsku borbu protiv opeka bolesti počeli su davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.
Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.
Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istraživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.
Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest.
U produkciji Radio-televizije Republike Srpske snimljen je i dokumentarni film "Lica Lafore", autora Denisa Bojića koji je prikazan na brojnim festivalima. Film je sniman u Republici Srpskoj, Federaciji BiH, Kanadi ,Francuskoj, Belgiji, Srbiji i Hrvatskoj. Radnja se paralelno odvija na srpskom, francuskom i engleskom jeziku.