U Banjaluci sutra humanitarna trka "Za SMA trčim i ja" (VIDEO)
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur izjavila je gostujući u našem Јutarnjem programu da se ovom trkom želi ukazati na problem spinalne mišićne atrofije.
Dodala je da se podrška oboljelima može ukazati na razne načine.
Duško Tadić iz Banjalučke trkačke lige, ističe da postoje lijekovi za ovu bolest koji mogu da pomognu u liječenju.
Za SMA postoje nove terapije, ali u Republici Srpskoj, kao i u regionu, zbog izuzetno visokih cijena lijekova, još uvijek svi oboljeli nemaju pristup terapiji.
Avgust je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – rijetkoj i teškoj dijagnozi.
Trka će se održati u nedjelju, 10. avgusta 2025. godine, u parku Mladen Stojanović, sa početkom u 10 časova.
Ova trka je više od sportskog događaja – ona je glas podrške, solidarnosti i nade za sve osobe koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, rijetkom i teškom dijagnozom koja pogađa i djecu i odrasle.
Učešće je otvoreno za sve građane, bez obzira na uzrast, fizičku spremu ili brzinu. Možete trčati profesionalno, rekreativno, simbolično, ili čak samo prošetati – jer važno je biti prisutan i pružiti podršku.
Tokom avgusta, aktivan je humanitarni broj 1412 iz m:tel mreže, a sva prikupljena sredstva namijenjena su Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske. Savez pruža različite oblike pomoći svojim članovima – oboljelim od rijetkih bolesti.
U Republici Srpskoj trenutno ima šest odraslih osoba sa ovom dijagnozom – jedna osoba prima terapiju, dok su dvije u proceduri za dobijanje lijeka. Najveći efekat terapije, naročito kod najtežih tipova SMA, postiže se ako se bolest kod bebe otkrije na vrijeme i odmah započne liječenje. Takvo dijete bi moglo da vodi normalan život.
U Republici Srpskoj je održano donatorsko veče predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika s ciljem uvođenja skrininga na SMA, a taj projekat je trenutno u toku. Prema našim saznanjima, u toku je opremanje laboratorije.
U Savezu su trenutno registrovane tri osobe sa SMA – jedno dijete i dvije punoljetne osobe.
Podržite trku "Za SMA trčim i ja" i pozovite 1412.