Banjaluka: Humanitarna trka za pomoć oboljelima od spinalne mišićne atrofije (FOTO)
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je Srni da je ova trka više od sportskog događaja, glas podrške, solidarnosti i nade za sve osobe koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, rijetkom i teškom dijagnozom koja pogađa i djecu i odrasle.
Ona je navela da je tokom avgusta aktivan humanitarni broj 1412 iz "M:tel" mreže, a sva prikupljena sredstva namijenjena su ovom savezu.
- Trkači će promovisati broj 1412, pozivajući građane da se pridruže akciji. Pozivom pokazujete solidarnost sa osobama koje se svakodnevno bore sa SMA i drugim rijetkim bolestima - istakla je Koturova.
Ona je rekla da im je važna podrška Ministarstva zdravlja Republike Srpske u nabavci lijekova za oboljele od spinalne mišićne atrofije.
Prema njenim riječima, u Republici Srpskoj od ove bolesti boluje šest odraslih lica, od kojih samo jedno prima inovativnu terapiju.
Koturova je navela da Savez okuplja 380 članova koji boluju od 180 različitih rijetkih bolesti.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske organizovao je današnju humanitarnu trku u saradnji sa Banjalučkom trkačkom ligom.