FZO: Za inovativne terapije četrdesetak oboljelih od rijetkih bolesti 16,5 miliona KM
- Savremene terapije za oboljele od rijetkih bolesti prvi put su 2022. godine uvrštene u Program lijekova, a u to vrijeme je najsavremenijim terapijama liječeno dvadesetak pacijenata. Nakon četiri godine broj onih koji primaju ove terapije je udvostručen - napomenuli su iz Fonda.
U Fondu su precizirali da savremene terapije, koje su u ograničenoj količini dostupne u okviru Programa lijekova, sada prima oko 40 osiguranika oboljelih od rijetkih bolesti, što potvrđuje da je u Republici Srpskoj učinjen značajan iskorak kada je riječ o dostupnosti inovativnih terapija.
Inovativne terapije su trenutno dostupne oboljelim od cistične fibroze, spinalne mišićne atrofije, Pompeove bolesti, mukopolisaharidoze tip dva i četiri, Gošeove bolesti, Dišenove mišićne distrofije, kao i za hereditarni angioedem i Leberovu hereditarnu optičku neuropatiju.
Iz FZO su naveli da su savremene terapije za rijetka oboljenja izuzetno skupe, što je ilustrovano primjerom da godišnja terapija za samo jednog pacijenta oboljelog od cistične fibroze iznosi oko 400.000 KM, dok je godišnja terapija za pacijenta oboljelog od Pompeove bolesti oko 800.000 KM.
FZO Republike Srpske pripremio je vodič kroz prava oboljelih od rijetkih bolesti sa namjerom da tim osiguranicima na jednom mjestu budu dostupne sažete, jasne i pouzdane informacije o pravima iz obaveznog zdravstvenog osiguranja.
- Sa republičkim institucijama nastojimo da obezbijedimo najsavremenije terapije i unaprijedimo prava oboljelih od rijetkih bolesti kako bismo olakšali njihovu svakodnevicu - istakli su iz Fonda.
Osim terapija iz Programa lijekova, iz Fonda su napomenuli da su oboljelima na listi lijekova koji se izdaju na recept dostupni dijetetski preparati, kao i nekoliko lijekova za koje porodice uglavnom refundiraju troškove jer nisu registrovani u BiH i nema ih na ovom tržištu.
- Od februara ove godine proširena je indikacija za lijek /hidrokortizon tablete u dozi od 10 miligrama/ koji zamjenjuje hormon koji nedostaje oboljelima od kongenitalne adrenalne hiperplazije, te je sada dostupan i oboljelima od ovog rijetkog genetskog oboljenja - istakli su iz FZO.
U Fondu su ukazali da, uprkos značajnim izdvajanjima za terapije za rijetka oboljenja, potrebe i dalje prevazilaze finansijske mogućnosti, pa već godinama pokreću inicijative s ciljem obezbjeđivanja dodatnih izvora finansiranja za zdravstveni sistem, a time i veća prava osiguranika.
Iz Fonda su napomenuli da su oboljeli od rijetkih bolesti oslobođeni plaćanja participacije, što znači da njihovu zdravstvenu zaštitu u cijelosti finansira obavezno zdravstveno osiguranje za sve što spada u prava iz zdravstvenog osiguranja.
- Oboljeli od rijetkih bolesti, ako nemaju drugi osnov osiguranja, na zdravstveno osiguranje mogu da se prijave na osnovu rijetkog oboljenja, a važno je da budu registrovani u Centru za rijetke bolesti - ukazali su iz FZO.
Izmjenama u propisima već nekoliko godina omogućeno je da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18. godine kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara.
- Ova i druga prava oboljelih, kao i procedure ostvarivanja prava, precizirana su i u Vodiču o pravima oboljelih od rijetkih bolesti sa ciljem da osiguranike informišemo i da im pomognemo u svakodnevnom ostvarivanju prava, te da znaju šta sve obavezno zdravstveno osiguranje finansira - napomenuli su u Fondu.
Iz Fonda su istakli da pružanjem jasnih informacija i širenjem svijesti o pravima osiguranika nastoje da izgrade zdravstveni sistem u kojem je svaki osiguranik informisan i uključen u očuvanje sopstvenog zdravlja.
Vodič o pravima oboljelih od rijetkih bolesti dostupan je na internet stranici Fonda, a biće dostavljen Centru za rijetke bolesti Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, kao i Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo je 2008. godine kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja.
Do sada se inicijativi priključilo više od 100 zemalja, a Republika Srpska je jedna od njih. Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele, te pružanje podrške njihovim porodicama, njegovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima i široj javnosti, da bi se olakšao život i proces liječenja.