Fond solidarnosti: Konstantna podrška oboljelima od rijetkih bolesti
Iz Fonda su, povodom Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti koji se obilježava posljednjeg dana u februaru, istakli da iza svake rijetke dijagnoze stoji svakodnevna borba djeteta i porodice.
- Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti prilika je da se podsjetimo da je u tim borbama, već osam godina, porodicama oslonac i podrška Fond solidarnosti `Duša djece`, koji, osim liječenja, finansira i genetska ispitivanja u inostranstvu. Zahvaljujući tim ispitivanjima, u ranoj fazi se dijagnostikuje bolest što je posebno važno kada govorimo o rijetkim dijagnozama - naveli su iz Fonda.
Za liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti u klinikama širom svijeta Fond solidarnosti je do sada izdvojio više od devet miliona evra.
Među djevojčicama i dječacima koji su o trošku Fonda "Duša djece" liječeni ili se i dalje liječe u svjetskim klinikama su djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, mališani kojima je dijagnostikovana Batenova bolest, mukopolisaharidoza tip dva i tip četiri, glutarna acidurija tip jedan, Dišenova mišićna distrofija, te mnogi drugi sindromi i oboljenja.
- Neka od te djece u inostranstvo su upućivana zbog liječenja primarne dijagnoze rijetke bolesti, a neka zbog komplikacija osnovne dijagnoze. Fond solidarnosti nastoji svojim svakodnevnim aktivnostima da doprinese uključivanju ovih porodica u društvo, s ciljem smanjenja stigmatizacije i s ciljem inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti - napomenuli su iz Fonda.
Od osnivanja do danas, Fond "Duša djece" uvijek se rado odazivao svim akcijama i konferencijama čiji je cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, upravo kako bi sistem prepoznao sve potrebe oboljelih i pravovremeno reagovao.
Fond solidarnosti intenzivno sarađuje sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
- Naš cilj je da pružanjem podrške pošaljemo poruku da oboljeli od rijetkih bolesti nisu sami. Tako je i ove godine tim Fonda "Duša djece" uključivši se u akciju "Zagrli za rijetke" pružio podršku Savezu i svim oboljelim od rijetkih bolesti - napomenuli su iz Fonda.
Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu onda kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja Srpske ima potpisane ugovore.
- Izdvajanja od plata zaposlenih u Srpskoj, jedan od glavnih izvora finansiranja naše ustanove, zahvaljujući kojem je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja, a to je finansiranje liječenja djece u inostranstvu - naveli su iz Fonda.