Dan rijetkih bolesti - posvećen licima koji žive sa dijagnozama o kojima se malo zna (VIDEO)
Osobe koje žive sa rijetkim bolestima često se suočavaju i sa dugim putem do dijagnoze, ograničenim terapijama ali i nedostatkom razumijevanja okoline.
Zato je podrška društva, zdravstvenih radnika, institucija i svakog od nas od izuzetne važnosti.
Empatija, informisanost i solidarnost mogu napraviti ogromnu razliku.
- Kod nas u Savezu za rijetke bolesti registrovane su 192 različite dijagnoze - navela je Biljana Kotur, predsjednica ovog Saveza.
Ona je napomenula da se stručna javnost u posljednje vrijeme sve više uključuje o ovaj problem, te se i na taj način širi svijest o izazovima i problemima sa kojima se oboljeli suočavaju.
Majka dječaka koji boluje Dišenove mišićne distrofije Silvana Marić pojasnila je da ova bolest dovodi do komplikacija, a to znači do propadanja mišića.
- To je veoma ozbiljna bolest, koja donosi niz komplikacija i donosi brojne izazove - dodala je Marićeva, gostujući u našem Јutarnjem programu.
Boris Skakić boluje od bulozne epidermolize, a oni najmlađi oboljeli od ove bolesti nazivaju se "deca leptiri".
Postoji više tipova ovog rijetkog oboljenja, a njegova glavna karakteristika je koža koja je veoma osetljiva, toliko da i najmanji dodir može prouzrokovati plikove i rane koje je vrlo teško, a nekada i nemoguće zaliječiti.
Boris kaže da je njegova bolest genetska bolest, koja ne proizvodi kolagen.
- Do sada nije napravljena uspješna terapija, tako da još uvijek nema lijeka - kaže Boris.
Međunarodni dan rijetkih bolesti je prilika da širimo svijest, podržimo istraživanja, osnažimo porodice i pokažemo da niko nije sam.
Zajedno možemo izgraditi svijet u kojem će svaka rijetka priča biti viđena, saslušana i podržana. Čovjek nikada nije rijetkost - on je neprocjenjiv.