Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti - Fond solidarnosti "Duša djece" uz dijete i porodicu (VIDEO)

ЈU Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja,stanja i povreda djece (Foto: fondsolidarnosti.com)

I ono što misli da ne može, čovjek može, a najveći pokretač je ljubav. Porodici Radanović iz Dervente upravo im ona daje nadljudsku snagu i već više od šest godina koračaju sa sinom Mihajlom kroz život. On boluje od spinalne mišićne atrofije, a njegovo stanje iziskuje stručan i potpuni nadzor, bez predaha.

Iako je mnoštvo nemogućeg, ono moguće veće je od svake prepreke.

- Mihajlo diše uz pomoć aparata, ne može sam da guta, ne može ni samostalno da sjedi i tako kada kažemo šta sve on ne može, postavlja se pitanje šta može. On je intelektualno očuvano dijete, on može sve što ga fizički ne ograničava, a ono što ga ograničava mi kao porodica trudimo se da nadoknadimo - kaže Mihajlova majka Rajka.

Šesnaestogodišnji Boris Skakić boluje od bulozne epidermolize. Njegova koža ne proizvodi kolagen, a oni najmlađi oboljeli nazivaju se "djeca leptiri". Boris je đak Elektotehničke škole i uprkos svemu ne gubi volju i snagu.

- Neke osnovne o kojima mnogi i ne razmišljaju, meni su problem. Na primjer, šake mi se deformišu, prsti savijaju i to je jedna od nus pojava. Takođe, nije mi elastrična koža, samim tim ne mogu ni usta da otvorim kako treba i zbog toga je i odlazak zubaru problem, ne zato što se plašim, nego što je fizički neizvodivo - priča Boris.

U Savezu za rijetke bolesti svako dijete i porodica nosi svoju priču.

- Svaka porodica prođe svoju veoma izazovnu borbu od momenta kada to sve se desi, zato je negdje i bitno da se međusobno udružujemo, da čujemo jedni za druge - ističe Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti.

Sluha, strpljenja i snage za sve imao je i ima Fond za solidarnost "Duša djece", koji je do sada na liječenje u inostranstvo uputio oko 1.300 djece. Direktor ovog Fonda je Јasminka Vučković koja je uputila poruku svakom građaninu Srpske.

- Da znaju da postoji Fond, da mogu da nam se obrate. Primarna stvar je da treba da obezbijede preporuku ljekara kod koga se liječi dijete, odnosno bolnice, a ovo sve ostalo ćemo zajedno - naglasila je Vučkovićeva.

Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu onda kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja Srpske ima potpisane ugovore.