Kotur: Podrška republičkih vlasti značajna za pronalaženje sistemskih rješenja
Koturova je rekla da su kontinuiran dijalog i saradnja Saveza i republičkih institucija od ključnog značaja da bi postojeća prava bila unapređivana, a novi izazovi rješavani brže i efikasnije.
- Mi iz Saveza prvi ukažemo na problem, pokrenemo inicijativu i predložimo rješenja, ali njihova realizacija zavisi od spremnosti i podrške nadležnih institucija - kaže Koturova.
Ona je istakla da su brojna unapređenja u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite lica sa rijetkim bolestima zabilježena u prethodnim godinama rezultat upravo institucionalne podrške i spremnosti da se potrebe oboljelih prepoznaju i ugrade u sistem.
Među najvažnijim su oslobađanje od plaćanja participacije za zdravstvene usluge, obezbjeđivanje inovativnih terapija za određene rijetke bolesti za koje postoje lijekovi, za šta se izdvaja 16 miliona KM godišnje, zatim dostupnost dvadesetak lijekova za rijetke bolesti koji se nalaze na listama Fonda zdravstvenog osiguranja i mogu se refundirati, obezbjeđivanje sanitetskog materijala za oboljele od bulozne epidermolize, kao i prepoznavanje rijetkih bolesti u propisima iz oblasti zdravstvenog osiguranja i unapređenje pojedinih prava iz sistema socijalne zaštite.
- Sve te promjene zajedno dovele su do unapređenja mogućnosti liječenja, ostvarivanja socijalnih prava i ukupnog kvaliteta života osoba sa rijetkim bolestima i njihovih porodica - navela je Koturova.
Prema njenim riječima, iako je dosta toga do sada urađeno, zbog specifične prirode rijetkih bolesti, uvijek ima prostora za unapređenje saradnje i podrške.
- Podrška bi se, prije svega, mogla pojačati kroz veće uključivanje udruženja pacijenata u razmatranje i donošenje zakonskih i proceduralnih izmjena, jer upravo udruženja najbolje poznaju probleme sa kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju. Ovo se dešava povremeno i parcijalno, ali, ipak, nije univerzalno usvojen način postupanja - ukazala je Koturova za Srnu.
Ona smatra da je potrebno bolje koordinisati rad institucija, jer se dešava da sporija reakcija jednog dijela sistema uspori ili zasjeni ono što je drugi dio sistema već dobro uradio.
Koturova je kao dobar primjer podrške navela to što Republika Srpska godišnje za inovativnu terapiju za oboljele od cistične fibroze izdvojila 10 miliona KM.
- Znatna sredstva su i ranije izdvajana za druge lijekove za ovu bolest i zahvaljujući napretku u liječenju, danas od ukupno 27 oboljelih u Republici Srpskoj imamo 10 odraslih osoba, što je veliki uspjeh, uzimajući u obzir da ih ranije nije bilo jer je bolest prerano rezala krila - rekla je Koturova.
Sa druge strane, ona je ukazala da zdravstveni sistem još nije dovoljno prilagođen potrebama odraslih oboljelih od cistične fibroze, jet ne postoji jasno definisan multidisciplinarni tim za njih.
- Zbog toga su odrasli oboljeli i dalje u velikoj mjeri oslonjeni na pedijatrijsku službu. Na ovaj problem smo više puta ukazivali i dobijali obećanja da će biti dodijeljeni ljekari koji će se baviti odraslim pacijentima i uspostavljen centar za cističnu fibrozu, ali konkretno sistemsko rješenje još nemamo - rekla je Koturova.